تعاني أسرة من مركز الباجور بمحافظة المنوفية من أزمة إنسانية بعد ولادة طفلتهم، التي تبلغ من العمر عشرة أشهر، بمرض نادر يسبب انحلال الجلد وعدم اكتماله منذ الولادة، مما أدى إلى ألم ومعاناة مستمرة للعائلة في ظل عجزهم عن تحمل تكاليف العلاج المرتفعة.
تحدثت أسماء عادل، والدة الطفلة، عن معاناة ابنتها المستمرة، حيث تعاني من آلام شديدة ولا تستطيع النوم سوى لفترات قصيرة بسبب الألم، مشيرة إلى أن حالتها تجعلها تشعر كأنها محروقة طوال الوقت ولا تستطيع الأكل بشكل جيد، وكل ما تتمناه هو أن تعيش وتلعب مثل باقي الأطفال في سنها.
أوضحت أسماء أن ابنتها قضت شهرين في الحضانة بعد الولادة، حيث أبلغها الأطباء بخطورة حالتها وإصابتها بمرض نادر لا يوجد له علاج في مصر، وأشارت إلى أن زوجها يعمل باليومية ودخله محدود، مما يجعل من الصعب تغطية نفقات العلاج التي تصل إلى حوالي 600 جنيه يوميًا، والتي تشمل مراهم طبية وشاش خاص يتم تغييره باستمرار.
كما ذكرت أسماء أن الأطباء قاموا بتدريبها على كيفية التعامل مع حالة ابنتها، من خلال تنظيف الجلد يوميًا ووضع المراهم الطبية، مشيرة إلى أنها سمعت عن إمكانية علاج حالات مشابهة في الجزائر باستخدام غاز الأوزون، ونادت الجهات المعنية وأهل الخير لمساعدتها في تأمين العلاج اللازم أو المساهمة في سفر طفلتها للعلاج.
